Come le app e la tecnologia possono migliorare la vita di chi ha la sclerosi multipla

Se è vero che ci sono bisogni in cerca di soluzioni esistono anche tecnologie in cerca di bisogni (e conseguentemente di mercati). In Italia le persone affette da sclerosi multipla sono circa 100 mila e il turismo accessibile incuba più di 90 miliardi in Europa, mentre ammonta a 4 miliardi l’indotto del turismo medicale. Il prodotto di successo sarà quello che consentirà ai malati di accedere alla normalità.
Tech Care, il primo boot camp dedicato alla sclerosi multipla che si è svolto lo scorso 22 settembre al Talent Garden di Genova con la partecipazione di AISM, ha affrontato questo interessante e esigente mercato partendo dalla ricerca Vs.MS, realizzata da Sanofi Genzyme in 7 Paesi nel mondo per costruire un percorso di innovazione ed educazione a stretto contatto con i pazienti. Proprio per questo i tavoli di lavoro che si sono confrontati al Parco Scientifico degli Erzelli hanno riunito clinici, infermieri, pazienti e startupper per trovare il punto di incontro fra opportunità tecnologiche esistenti e abitudini di vita di chi da paziente diventa end user.
“Pensiamo all’anziano che, ad un dato punto della sua storia di vita incrocia la sua capacità motoria con quella di una persona con Sclerosi Multipla- riflette Giampaolo Brichetto, attualmente coordinatore della ricerca in riabilitazione della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla – Le necessità “tecnologiche” saranno le medesime. Lo stesso dicasi per altre malattie degenerative che condividono alcuni sintomi con la Sclerosi Multipla”.
La risposta ideata da Angel SM app è un’applicazione che mette in relazione pazienti, cargiver, volontari e operatori AISM per attivare una rete solidale di supporto e consigli anche durante viaggi e trasferte, sollevando il viaggiatore SM dall’ansia di non avere servizi a disposizione quando si allontana dal suo abituale ambiente. Gli angeli possono essere persone esperte a vario titolo della malattia o chatbot. Jump the gap together punta all’indipendenza nella mobilità attraverso una app che, grazie al contributo delle associazioni, personalizzi le informazioni di Google Map organizzandole secondo le specifiche esigenze di spostamento e la necessità di conoscere le barriere architettoniche. Il progetto prevede anche l’intervento dei Google glass per veicolare informazioni di servizio.
MS Efestus affronta il dedicato problema dell’incontinenza urinaria attivando un sistema di passaparola sulla accessibilità dei bagni e rendendolo uno strumento di marketing (positivo o negativo) per gli esercizi.
Alfred Mobilità 2.0 è il progetto vincitore: un bastone deambulatore in grafene rivisitato secondo logiche estetiche e funzionali più adatte ai giovani e adatto a dialogare con smartphone e tablet. La logica è simile a quella che ha decretato il successo delle carrozzine Mario Way o Genny: far diventare il prodotto dedicato alla disabilità un prodotto cool con caratteristiche ergonomiche (grazie a un giroscopio, ad esempio, sta in piedi da solo) che facciano parzialmente dimenticare aspetti discriminanti. Più che un bastone sembra una bacchetta magica che contiene tutti i software ad oggi sperimentati: app di mobile payment, strumenti di feedback sensoriale, sms di soccorso collegato a Google Map, chiamate automatiche a taxi o a Uber, medical reminder , sensore di caduta
Il modello economico è per tutti la sponsorship o l’offerta di servizi diretta agli utenti, soprattutto in ambito turistico. I progetti parteciperanno a Maker Fair e verranno caricati sulla piattaforma The World vs MS e parteciperanno alla selezione per ottenere fino a 100 mila euro e l’incubazione con Entrepreneurial Spark e MS Ireland. La call è aperta a tutti.
Fra le esigenze di chi è affetto da sclerosi multipla c’è quella di non rimanere isolati e di condividere informazioni di qualità e esperienze di vita. Oltre alle storie raccolte sulla piattaforma The World vs MS, esistono diverse iniziative. La rete di Giovani Oltre la SM è una comunità italiana di sostegno reciproco. Tra i vlogger della SM su YouTube la più conosciuta è Awkward Bitch, alias Marlo Donato. Fra i blog scientifici ms-res.org, con i contributi del di Gavin Giovannoni e David Baker, professori della Barts and The London School of Medicine, consente agli utenti di interagire con gli autori. Fra i siti internazionali di riferimento c’è MS Connection. Per chi vuole usare la rete di Twitter gli hashtag utilizzati per comunicare sono, oltre a #vsMS, anche #notwothesame, #msresearch e #multiplesclerosis.
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